Jean-Paul DIONISI, conseiller technique d’AFG et ancien directeur de l’Institut Médico-Educatif Notre Ecole à Paris, IME spécifiquement orienté vers l’accueil de jeunes autistes qui fait partie des structures d’AFG, relate son expérience sur le terrain, et le travail qu’il a mené avec l’équipe de professionnels de l’IME et les familles impliquées dans le projet, pour faire évoluer l’accompagnement de ces jeunes. Il nous fait partager ainsi sa rencontre avec Eric Schopler et la mise en place de l’approche TEACCH à Notre Ecole, IME qu’il dirigea de 1991 à 2005, avant de prendre sa retraite, et auquel Madame Christine NEPLAZ a succédé avec brio.

Le programme TEACCH à l’IME "Notre Ecole" à Paris

Texte écrit par Jean-Paul DIONISI

"Historique

En 1983, un groupe de familles dont l’enfant est autiste met en commun ses énergies, avec quelques professionnels, pour proposer une alternative aux seules réponses apportées en France, à savoir des "soins" dans des institutions psychiatriques, en internat ou en externat, ou des accueils dans des IME ne prenant pas suffisamment en compte les spécificités de leurs besoins. L’association AIDERA (1) est créée, dont l’objectif premier est de promouvoir des structures éducatives spécifiques, prenant en compte les particularités de l’autisme. En 1985, l’association ouvre "Notre Ecole" (2), premier établissement médico-éducatif en France, à statut expérimental, spécifiquement destiné à 20 enfants autistes de 3 à 16 ans. La référence explicite est celle du programme TEACCH (3), développé depuis 1965 en Caroline du Nord. Peu de temps avant s’était ouverte la première classe pour enfants autistes à Bures-sur-Yvette (91), puis quelques mois plus tard celle de Meudon (92). Dans le climat polémique de cette époque au sujet de l’autisme, l’ouverture de "Notre Ecole" soulève nombre de protestations du monde de la psychiatrie, qui pèsent sur la position de l’administration ; celle-ci n’alloue que des moyens particulièrement minces : 6 équivalents temps plein pour 20 enfants autistes, tous personnels confondus ! Qu’importe, les parents et les professionnels fondateurs, très impliqués, suppléent au manque de personnel, on se "débrouille" avec des stagiaires, des bénévoles. La méfiance de l’administration à l’égard de cet établissement atypique va durer plusieurs années, aucun moyen supplémentaire n’étant alloué avant 1991. L’enthousiasme du début fait progressivement place à l’épuisement des parents et des professionnels, on est au bord de l’asphyxie, et même de la fermeture pure et simple. C’est dans ce contexte difficile que m’est confiée la direction de l’IME. Progressivement, cependant, l’attitude de l’administration se modifie, la création en 1991 de quelques postes supplémentaires, bien qu’encore très insuffisante, permet une bouffée d’oxygène. L’équipe des professionnels se stabilise, les formations portent leurs fruits, une plus grande cohérence s’installe, permettant la mise en œuvre des programmes éducatifs. Devant l’afflux des demandes d’admission, une extension en 1995 fait passer l’effectif de 20 à 25 places. Parallèlement, l’âge limite est porté de 16 à 20 ans, en réponse à l’angoisse des parents devant l’impossibilité de trouver des solutions de prise en charge adaptée à l’âge de 16 ans. Les mentalités ont évolué, et "Notre Ecole" n’est plus considérée - du moins par les instances administratives - de façon négative, mais au contraire est encouragée dans ses projets, citée en exemple dans le rapport de l’ANDEM en 1994, et obtient un doublement du nombre de postes éducatifs. En 2005, une nouvelle extension porte la capacité à 30 places.

Lorsque je suis arrivé à Notre Ecole, en 1991, je ne connaissais rien de l’autisme. J’étais depuis 15 ans directeur d’un Institut Médico-Pédagogique dans l’Aisne, où étaient accueillis des enfants présentant un handicap mental, parmi lesquels quelques-uns qualifiés de "psychotiques". Mes présupposés théoriques sur le sujet étaient ceux qui étaient véhiculés par le psychiatre et la psychologue de l’IMP, tous deux lacaniens, et qu’il ne me venait pas à l’idée de remettre en cause. La responsabilité des parents était naturellement une évidence, et notre incapacité à favoriser l’évolution de ces enfants tout aussi évidente ! Je ne comprends toujours pas comment l’association AIDERA a pu recruter un directeur aussi ignorant ! Mais j’étais de bonne volonté, et je ne demandais qu’à apprendre, mon expérience passée m’ayant montré que j’avais fait fausse route. J’ai donc commencé par écouter les parents, j’ai ainsi beaucoup appris, j’ai participé à des formations, j’ai beaucoup lu aussi. En 1992, j’ai eu l’opportunité de me rendre en Caroline du Nord, où j’ai pu rencontrer Eric SCHOPLER. Il était toujours très présent à Chapel Hill, même s’il passait le relais à Gary MESIBOV pour la direction de la Division TEACCH. Mes connaissances insuffisantes de la langue anglaise ont malheureusement limité les échanges, mais il a tenu à adresser en français un message de sympathie à l’intention de l’équipe de Notre Ecole, où il avait eu l’occasion de passer quelques années auparavant, et d’Henri DOUCET, alors président de AIDERA, qu’il connaissait bien !

Notre compréhension du programme TEACCH

La référence au programme TEACCH ne consiste pas en la mise en application de ce que certains considèrent comme une "méthode", mais en l’adhésion à un certain nombre de principes énoncés par Eric Schopler :

  Connaissance des particularités du fonctionnement cognitif des personnes avec autisme, et adaptation de l’environnement à ces particularités. Ces personnes éprouvent des difficultés dans le traitement des informations venant de l’extérieur, leur compréhension des règles sociales est limitée, elles peinent à donner du sens à ce qu’elles voient, entendent, ressentent. L’autisme imprègne l’ensemble du fonctionnement mental de la personne, sa façon de penser, de comprendre, de ressentir, de se mouvoir. C’est une façon d’être. Si nous ne pouvons pas changer cet état de fait, nous pouvons aider la personne à progresser dans sa façon d’appréhender le monde, à y trouver sa place, à développer ses capacités, et à se sentir moins angoissée face à un monde dont les règles de fonctionnement lui échappent. Cette attention portée sur les particularités du fonctionnement cognitif ne signifie nullement, comme le reprochent certains, que nous ayons une vision "mécaniciste" du fonctionnement mental des personnes avec autisme, considérées comme des robots dont on va programmer le comportement. Nous travaillons beaucoup sur le développement des capacités de compréhension, sur les interactions, sur la compréhension et l’expression des sentiments, dans une relation fondée sur l’empathie. Mais une rigueur méthodologique s’impose, les objectifs fixés pour chaque sujet doivent s’appuyer sur une bonne analyse de ses difficultés, et aussi de ses potentialités.

  Cette reconnaissance des spécificités du fonctionnement des personnes avec autisme a des conséquences sur l’organisation de l’espace (un environnement clair, des informations visuelles permettant à la personne de mieux comprendre les situations), sur l’organisation du temps, de façon à ce que la prévisibilité permette à la personne d’anticiper, et ainsi d’être moins dans l’angoisse résultant de l’inconnu et de l’aléatoire. Beaucoup d’ IME refusent d’admettre des enfants avec autisme, au motif que ceux-ci "ne s’adaptent pas au projet de l’établissement". C’est le monde à l’envers ! Nous affirmons au contraire que c’est au projet de l’établissement d’adapter les réponses qu’il propose aux spécificités des personnes accueillies.

  Connaissance des particularités de chaque personne : si l’autisme présente des caractéristiques communes à tous les individus pour lesquels un diagnostic d’autisme pourra être porté, nous savons que les potentialités, les goûts, la personnalité, les déficits spécifiques, peuvent être extrêmement différents d’un sujet à l’autre. D’où la nécessité d’une évaluation fine, complète, évolutive, de façon à asseoir les projets individualisés sur les caractéristiques et les besoins de chacune des personnes.

  Collaboration étroite avec les parents, premiers responsables et acteurs de l’éducation de leur enfant, dans une relation de partenariat (mais non de fusion) permettant la définition de priorités, d’objectifs communs, et d’information réciproque sur l’évolution du jeune. Le soutien psychologique, la recherche de relais, d’aides matérielles, fait partie des missions des professionnels à l’égard des parents. Les choix concernant l’avenir des jeunes à l’âge adulte demandent à être mûris, les professionnels se doivent de soutenir les parents dans cette réflexion toujours difficile et douloureuse, sans se substituer à eux pour les décisions.

  Développement des moyens de communication : une des principales caractéristiques du syndrome autistique est l’inaptitude à communiquer de façon normale avec autrui, qui se traduit par des perturbations, voire une absence totale, de l’utilisation du langage oral. Nous cherchons à développer pour chacun un mode de communication fonctionnel, en utilisant les vecteurs qui sont à la portée des possibilités du sujet. Ce qui nous importe, ce n’est pas qu’un enfant parle ou non, c’est qu’il puisse communiquer avec les personnes qui l’entourent pour demander, exprimer un désir, une souffrance, un sentiment, faire des choix, énoncer des commentaires sur ce qu’il voit, entend ou ressent. Il n’y a pas de "bon" ou de "mauvais" support, et si l’utilisation du langage est souhaitée pour tous, nous savons que pour bon nombre d’entre eux, le langage verbal sera trop limité pour être fonctionnel. Nous allons alors privilégier d’autres supports de communication, tels que des objets, des images, photos ou pictogrammes, voire des mots écrits. Nous utilisons en particulier le PECS (4) ou le MAKATON (5), deux méthodes de communication alternative utilisant essentiellement les compétences visuelles, sans exclure le domaine verbal. La formation du personnel s’est avérée essentielle, même si elle a été laborieuse à mettre en place. En effet, dans les premiers temps, chacun des groupes de l’IME avait développé ses propres outils de communication, ce qui naturellement posait des problèmes lorsqu’un enfant passait d’un groupe à l’autre. Nous en étions conscients, mais avons mis du temps à unifier les outils et à généraliser la formation des professionnels. Il faut dire que nous y avons été poussés par des parents, qui utilisaient avec profit le MAKATON à la maison, et ne comprenaient pas que cela ne soit pas repris dans l’établissement. Et ils avaient pleinement raison ! Un plan pluriannuel de formation, mis en place avec le soutien financier de la Fondation France Telecom, a permis de former au PECS et au MAKATON la quasi totalité des professionnels, et plus du tiers des parents de "Notre Ecole".

  Acquisition des compétences sociales et relationnelles permettant à l’âge adulte une meilleure qualité de vie : travail de l’autonomie personnelle pour les actes essentiels de la vie et les activités domestiques, utilisation du corps, conscience de soi, à travers la psychomotricité, les activités sportives, développement des capacités intellectuelles dans le cadre d’une scolarité adaptée, développement des aptitudes artistiques, éveil à la culture, à la musique, aux loisirs. A cet effet, nous favorisons toutes les occasions de participation à la vie sociale, en fréquentant les lieux publics ordinaires : cinéma, restaurant, musées, piscine, salles de sport, magasins, marché, utilisation des transports en commun, ... Notre objectif est d’enseigner à nos jeunes les comportements adaptés aux exigences de la vie sociale, pour éviter le rejet qui résulterait inévitablement de comportements problématiques.

La formation des professionnels

Chacun des professionnels possède une richesse et des compétences qui lui sont propres, les rôles sont complémentaires. Mais la cohérence du travail de l’équipe s’articule sur une base commune de connaissances et d’outils méthodologiques. La qualification initiale d’éducateur, de psychologue, de psychiatre, etc., ne donne en général aucune compétence en autisme si elle n’est pas assortie d’une formation plus spécifique. Cette formation revêt à "Notre Ecole" plusieurs aspects :

  Stage individuel "de base" sur une semaine dans les semaines précédant ou suivant l’embauche ;

  Formation "sur le tas" grâce à la compétence acquise des "anciens" qui peuvent transmettre leur expérience aux nouveaux arrivants. Il faut noter à ce propos que près de la moitié de l’équipe éducative était venue en stage long à "Notre Ecole" au cours de sa formation qualifiante d’éducateur spécialisé ou d’AMP.

  Formations individuelles pour l’acquisition de compétences particulières, telles que les méthodes de communication alternative ;

  Participation collective à des colloques ou journées d’études.

Il me paraît nécessaire également d’interroger périodiquement le fonctionnement de l’établissement, en demandant l’expertise de spécialistes de l’autisme particulièrement compétents. C’est ainsi que nous avons fait appel à Raymond LEBLANC, qui est venu toute une semaine pour rencontrer l’équipe, les parents et l’association, afin de confronter les attentes des uns et les réponses des autres.

Et après l’IME ?

En Caroline du Nord, le programme TEACCH propose une continuité des services tout au long de la vie de la personne, aussi longtemps qu’elle le souhaite. Les réponses à l’âge adulte sont naturellement dans la continuité de ce qui a été mis en place dans l’enfance. La situation est malheureusement différente en France, trop d’établissements pour adultes ne prenant pas en compte les besoins particuliers des résidants avec autisme, par ignorance, par paresse, ou par parti-pris. Il est dramatique de s’apercevoir qu’un outil de communication fonctionnel tel que le PECS ne sera pas utilisé dans le foyer où est accueilli un jeune adulte parce que le personnel n’est pas formé. C’est aussi anormal que de priver un paraplégique de son fauteuil roulant ! Je constate cependant que de plus en plus d’établissements ont ouvert les yeux, probablement sous la pression des associations de parents qui se battent depuis des années pour ouvrir de nouvelles structures avec des programmes éducatifs adaptés. Parents et professionnels, encore un effort ! !

En conclusion

Notre adhésion aux principes fondateurs du programme TEACCH ne nous empêche nullement de poursuivre notre réflexion et notre pratique en enrichissant celles-ci avec d’autres apports. Il ne s’agit nullement d’un carcan dans lequel nous pourrions nous enfermer, d’une méthode d’éducation universelle des enfants autistes, mais plutôt d’une philosophie de travail. Peut-être notre culture française est-elle différente de la culture américaine, et probablement avons-nous adapté les outils d’Eric Schopler pour un "TEACCH à la française", pour reprendre les termes du Professeur Léon Dreyfuss, qui a été pendant 10 ans psychiatre à "Notre Ecole". Il nous appartient de définir des contenus et d’affiner les outils nécessaires aux réponses à apporter à nos jeunes, dans un partenariat étroit avec les parents, et dans un esprit d’ouverture."

Jean-Paul DIONISI

(1) AIDERA : Association Ile-de-France pour le Développement de l’Education et la Recherche sur l’Autisme, 6, rue d’Ouessant - 75015 PARIS.

(2) 7, place du cardinal Amette - 75015 PARIS.

(3) Treatment and Education of Autistic and related Communication handicaped Children (Traitement et éducation des enfants avec autisme et autres handicaps de la communication) - voir rubrique "approches, outils, méthodes du site AFG"

(4) Picture Exchange Communication System (Méthode de communication par échange d’images) - voir rubrique "approches, outils, méthodes du site AFG"

(5) le MAKATON associe les pictogrammes et des signes utilisés pour les personnes sourdes (LSF) - voir rubrique "approches, outils, méthodes du site AFG"

Merci à Jean-Paul DIONISI pour son témoignage.

Merci également à l’association AIDERA Paris et à ses membres pour l’action menée depuis le début des années 80.

Merci à Henri Doucet, vice-Président actuel d’AFG, qui a été l’un des membres fondateurs d’AIDERA Paris et la cheville ouvrière jusqu’à la périnisation de l’IME Notre Ecole concrétisée par le transfert de gestion vers AFG.

Merci à toute l’équipe de l’IME Notre Ecole pour leur action au quotidien, leur professionalisme, leur dévouement, au service des 30 enfants ou adolescents et de leur famille.