LE CONSEIL GENERAL DE L’ISERE A COMMANDE AU CREAI UN REFERENTIEL DEPARTEMENTAL

Pourquoi un référentiel départemental ?

Dépasser le passionnel, les différentes sensibilités exprimées pour construire les ingrédients d’un bon projet ouvert à toutes les personnes souffrant d’autisme tel était le but et il a été atteint. Ce document à caractère opérationnel est le fruit d’un travail mené durant un an en partenariat étroit avec l’ensemble des acteurs associatifs et professionnels isérois de l’autisme, je devrais écrire des autismes, tant cette pathologie continue d’interroger nos connaissances et pratiques médicales et sociales actuelles.

Elaboré avec l’aide du CREAI Rhône-Alpes, ce référentiel départemental a vocation à devenir dès 2005 un outil partagé et utilisé par les professionnels et les responsables des associations ou des établissements publics médico-sociaux.

Il viendra constituer la trame du cahier des charges des futurs appels à projets des équipements médico-sociaux pour adultes ayant un handicap « lourd ». La capacité qu’auront les équipes à s’approprier ce nouvel outil départemental, j’en suis convaincue, sera le meilleur témoignage que nous pourrons apporter ensemble en Isère afin d’améliorer l’offre et l’accueil des personnes adultes souffrant d’autisme. Loin d’être gravé dans le marbre, ce guide des bonnes pratiques s’enrichira des expériences des usagers et des opérateurs de terrain, contribuant ainsi à la réalisation des recommandations du futur schéma d’organisation sociale et médico-sociale en direction des personnes handicapées de l’Isère.

Gisèle PEREZ

Vice-Présidente chargée du personnel, de la santé et de la solidarité avec les personnes âgées et les personnes handicapées

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La commande du Conseil Général de l’Isère

Une commission mise en place par le Conseil Général de l’Isère, au début de l’année 2004, a été chargée de faire un état des lieux isérois des questions relatives aux besoins, à l’accueil et à l’accompagnement des personnes - enfants et adultes - atteintes d’autisme.

L’animation de cette réflexion a été confiée par le Conseil Général au CREAI Rhône-Alpes. Cette commission a rendu ses avis et conclusions lors d’une réunion présidée par le Conseil Général le 29 septembre 2004 1. Les conclusions participeront à la révision du schéma départemental d’organisation sociale et médico-sociale en faveur des personnes handicapées.

Le rapport final de la commission évoque clairement la nécessité de définir des « bonnes pratiques » et les conditions de qualité des projets d’établissements et de services.

Afin d’éviter des cadres rigides, mais au contraire de se doter d’une architecture de pensée pour la recherche et la mise en place de solutions qui soit évolutive, afin aussi de relier cette réflexion aux travaux régionaux en cours 2, c’est la définition de l’autisme proposée par l’INSERM et la CIM 10 (Classification Internationale des maladies, version 10) et reprise par le CTRA (Comité Technique Régional pour l’Autisme mis en place et présidé par la DRASS)

Autisme :

Dans le cadre des troubles envahissants du développement (TED), l’autisme implique des troubles qualitatifs dans trois domaines majeurs du développement qui sont le développement du langage et de la communication, le développement des relations sociales, le développement des activités du jeu et des intérêts. L’accent mis sur la nature qualitative des anomalies du développement dans l’autisme renvoie à une différenciation entre les notions de retard et de déviance pour caractériser le développement autistique. Un retard plus ou moins sévère peut être observé dans le développement des fonctions importantes mais ce qui définit l’autisme est la notion de déviance dans le développement : les compétences, à quelque niveau qu’elles se situent chez un enfant à un moment donné, et une fois pris en compte le retard ne sont pas utilisées de manière fonctionnelle. (Expertise collective INSERM 2001)

Troubles envahissants du développement (TED) :

Groupe de troubles caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication ainsi que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif. Ces anomalies qualitatives constituent une caractéristique envahissante du fonctionnement du sujet en toutes situations. (CIM 10)

La CIM 10 propose huit sous-catégories pour le TED :

• l’autisme infantile,

• l’autisme atypique,

• le syndrome de RETT,

• le syndrome d’Asperger,

• les troubles désintégratifs de l’enfance : les troubles d’hyperkinésie associés à la déficience intellectuelle et des mouvements stéréotypiques,

• les autres troubles envahissants du développement,

• les troubles envahissants du développement non spécifiques.

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Sur la base de ces premiers travaux, le Conseil Général de l’Isère a souhaité que les préconisations de la commission trouvent une application concrète se traduisant par un engagement des différents partenaires (Conseil Général, associations d’usagers, associations gestionnaires d’établissements et des services) dans un cahier des charges partagé définissant les principales références dont le respect garantit la qualité des accueils et accompagnements des personnes atteintes d’autisme.

L’appui technique du CREAI Rhône-Alpes a été sollicité également pour élaborer un référentiel partagé en associant l’ensemble des partenaires concernés. Le champ de ce travail et par conséquent celui de l’investigation pouvant être conduite par ce référentiel a été limité aux dix thématiques pour lesquelles la commission départementale a souligné la nécessité de définir des références de bonnes pratiques.

Il s’agit des thématiques suivantes :

• l’accès au diagnostic,

• l’accès aux soins et la gestion des situations de crise, l’interface médicale et sociale

• la conception d’un projet personnalisé pluridimensionnel, et l’élaboration des processus qui y conduisent,

• la gestion des processus permettant des parcours des personnes,

• l’âge charnière de l’adolescence et l’accueil des jeunes adultes, l’émergence du vieillissement

• les modalités d’aide aux aidants naturels,

• la spécificité ou non de structures ou de groupes (mélange ou non de publics différents),

• la conception architecturale,

• la palette des solutions intermédiaires à promouvoir entre le lieu de vie en établissement et de domicile parental,

• l’étayage des personnels et le développement de l’offre de formation.

La méthode proposée par le CREAI Rhône-Alpes

Pour conduire ce processus d’élaboration d’un référentiel partagé, la méthodologie proposée par le CREAI Rhône-Alpes s’est inspirée des bases méthodologiques proposées par l’ANAES pour la production de recommandations pour la pratique clinique. Cette méthode permet d’associer les différents partenaires concernés et de produire des conclusions en repérant les éléments consensuels et ceux qui font encore débat.

Pour ce faire, un comité technique et deux groupes de travail ont été mis en place :

La tâche confiée à chacun des groupes de travail étant d’aboutir à des recommandations, des conclusions formulées de façon claire et concise sur les dix thématiques retenues par la commission départementale.

La tâche confiée au comité technique étant de définir, après en avoir délimité le champ, les questions auxquelles les groupes de travail avaient à répondre, de s’assurer de la cohérence des propositions et recommandations entre elles.

La synthèse de ces propositions sous la forme d’un référentiel a été effectuée par le CREAI Rhône-Alpes et présentée pour critique à un comité de lecture issu du comité technique.

Ce référentiel est donc le produit d’un travail de co-construction auquel ont participé les représentants de l’ensemble des acteurs concernés dans le département de l’Isère.

La structure du référentiel

Les références retenues sont organisées selon trois chapitres : les processus nécessitant un soutien spécifique, les supports de l’action et les acteurs autour de la personne accueillie atteinte d’autisme.

Cette présentation des références, sans hiérarchie entre elles, est à comprendre de façon dynamique en retenant leur interdépendance et leur complémentarité.

L’utilisation attendue du référentiel

Il vise à servir de référence, dans le département de l’Isère, aux organismes gestionnaires et aux autorités de contrôle, pour l’élaboration de nouveaux projets d’établissement ou de service à destination de personnes souffrant d’autisme, à l’adaptation des projets des établissements existants. Il peut également être utilisé comme support de l’évaluation interne de la qualité des actions d’accompagnement et d’accueil des personnes atteintes d’autisme.

L’autisme et les troubles envahissants du développement peuvent relever, pour les personnes adultes qui en sont atteintes, de différentes compétences, selon qu’ils sollicitent de façon dominante des réponses sanitaires ou médico-sociales. Le référentiel élaboré dans le cadre de ce travail participatif et de co-production entre les différents acteurs concernés (parents, associations, professionnels, pouvoirs publics) n’est valable que dans les limites des compétences du Conseil Général de l’Isère, qui a commandé ce travail.

C’est la pratique, et l’utilisation régulière qui permettra de véritablement valider ce référentiel, qui doit être mis à l’épreuve et amélioré, par une meilleure définition des références, par la réparation d’un oubli, partout où cela sera nécessaire.

Ci-joint l’intégralité du Référentiel départemental de bonnes pratiques pour l’accueil des personnes adultes atteintes d’autisme de MAI 2005.