Projet de recherche et d’intervention en analyse appliquée du comportement (AAC) auprès d’enfants de moins de quarante-huit mois qui présentent un trouble envahissant du développement et de leur famille
L’effet d’un programme de formation en A.A.C. assisté d’un chien Mira
Ce projet est subventionné par la Fondation Marcelle et Jean Coutu (2008-2009)
Le projet cible la population des enfants qui présentent un trouble envahissant du développement (moins de quarante-huit mois) et leur famille. Depuis les cinq dernières années, la Fondation MIRA poursuit un programme de recherche auprès de ces enfants dont l’âge varie entre cinq et dix ans.
Cette recherche porte principalement sur les effets d’un chien MIRA dans la vie des enfants et leur famille. À ce jour, cent trente-huit familles vivent avec un chien MIRA. Il ressort clairement des témoignages des parents que leurs conditions de vie frisent parfois l’indécence dans un Québec dit civilisé, intégratif et inclusif : absence de support et de service, manque de ressources, délais d’attentes interminables, coûts économiques, etc. Globalement, un système qui fonctionne en chapeau de roue. Il est démontré scientifiquement et humainement que plus l’intervention est précoce dans la vie des enfants, toute catégorie de déficience confondue, plus le développement et les conditions de vie des enfants s’améliorent et se normalisent, de même que les conditions de leur famille.
L’intervention auprès des enfants qui présentent un trouble envahissant du développement dont l’autisme peut revêtir de multiples facettes. Toutefois, l’analyse appliquée du comportement (AAC), en tant que méthode scientifique apparaît comme l’approche idéale dans le traitement des enfants. Les fondements de l’AAC reposent sur les principes de la psychologie de l’apprentissage et incluent un ensemble de procédures et de techniques d’évaluation et d’intervention. A titre l’exemple, de cette méthode découle l’intervention comportementale intensive ou des programmes, communément identifiés de type Lovaas.
En général, dans ces programmes, les interventions doivent être administrées au minimum une vingtaine d’heures par semaine et, idéalement, quarante heures par semaine. L’intervention doit durer deux ans et s’adresse à des d’enfants âgés entre dix-huit et soixante mois, soit avant l’entrée dans le système scolaire.
L’efficacité de ces programmes est démontrée depuis longtemps en autant qu’ils soient appliqués dans les règles de l’art et qu’ils soient accessibles comme services aux parents. L’intensité, soit une moyenne de 30 heures d’intervention par semaine, sa durée, son application, qui doit être précoce, conduisent à explorer une alternative de recherche et d’intervention.
Le nombre d’enfants qui présentent un trouble envahissant du développement est en augmentation démesurée depuis les années 1980. Aujourd’hui, pour le Québec, nous estimons qu’à toutes les 166 naissances, il y a un enfant qui présente ce trouble.
L’objectif du projet est d’impliquer et de former des parents à l’AAC en utilisant le chien MIRA comme aide pédagogique. Ce projet s’inscrit dans la lignée des travaux de recherche supportés par la Fondation MIRA.
L’originalité et l’innovation de ce programme est de cibler des enfants âgés de moins de quarante-huit mois, donc, d’agir précocement. De plus, il rend accessible aux parents des connaissances et des pratiques qui auront un impact positif sur le développement de leur enfant. Ce programme devrait entraîner une réduction significative des comportements indésirables qui accompagnent les troubles envahissants et améliorer la conduite générale. L’implantation de cette démarche devrait produire un effet d’entraide entre les parents et ainsi leur éviter l’isolement social.
Paramètres de recherche et d’intervention
Participants
Vingt-quatre parents d’enfants âgés de moins de quarante-huit mois avec diagnostic T.E.D. seront sélectionnés. Ces derniers seront répartis en deux groupes, soit un groupe expérimental et un groupe contrôle. Le groupe contrôle sera formé de parents qui reçoivent une formation en A.A.C. (sans chien).
Formateurs
Deux psychologues spécialisés en analyse du comportement, un entraîneur et une agente de recherche.
Critères
Les participants doivent fournir une attestation de diagnostic T.E.D., compléter une demande de participation au projet et un formulaire concernant les allergies. De plus, un parent doit être disponible pour compléter les outils de mesures. Au moment de la demande, les parents ne doivent pas recevoir des services en provenance des centres de réadaptation.
Durée du projet
Le projet est d’une durée de treize mois et comprend quatre séquences principales d’expérimentation.
1. Sélection et évaluation des participants (deux mois) ;
2. Participation à une formation de onze jours répartie sur cinq mois ;
3. Suivi avant attribution (trois mois) ;
4. Évaluation des acquis et des pratiques, classe d’attribution d’un chien Mira (quatre jours) et suivi post-attribution (trois mois) ;
Mesures
Les mesures sont similaires à celles décrites dans le projet Viau et Champagne (2006) : inventaire d’anxiété, inventaire T.E.D. et mesures en milieu familiale. L’ajout de tests d’évaluation des connaissances à l’AAC sera utilisé pour les fins de la recherche.
Partenaires
Les chercheurs impliqués dans la recherche proviennent de l’Université de Sherbrooke et d’une clinique des troubles graves du comportement. Il est à noter que ces chercheurs sont déjà impliqués dans l’étude de Viau et Champagne (2006).
Projet de recherche sur l’effet du chien dans la vie des enfants qui présentent des troubles envahissants du développement dont l’autisme
La présente étude cherche à évaluer l’effet de l’introduction d’un chien d’assistance auprès d’enfants ayant un syndrome dans le spectre des troubles envahissants du développement et ce autant au niveau de la symptomatologie, de l’autonomie de l’enfant que du stress vécu par celui-ci et sa famille. Pour ce faire, un groupe de soixante-quatre enfants âgés d’au moins cinq ans et au plus dix ans ayant reçu un diagnostic d’autisme (incluant le syndrome d’Asperger) ou de trouble envahissant du développement non spécifié feront partie de cette étude. Ils devront être les seuls enfants de la famille ayant un désordre comparable. Les enfants utilisant régulièrement des médicaments administrés oralement contenant des stéroïdes seront exclus de l’étude. Enfin, les parents doivent s’engager à ne pas laisser le chien demeurer seul plus de quatre heures sur une base quotidienne (clause de famille d’accueil de la Fondation Mira).
Un deuxième groupe de soixante-quatre (groupe contrôle) sera composé d’enfants TEDs choisis au hasard parmi les demandes. Ils seront soumis aux mêmes critères de sélection que le groupe expérimental à l’exception des critères d’allergie et de la clause de famille d’accueil de la Fondation Mira.
Une fois que l’enfant et sa famille sont sélectionnés par l’équipe de recherche, les parents assisteront, dans un premier temps, à une journée d’information sur les méthodes de prélèvement du cortisol dans la salive (l’hormone associée au stress) et sur l’utilisation des questionnaires d’observation pour établir les différents niveaux de base.
Dans un deuxième temps (trois semaines plus tard), l’un des parents de chaque famille du groupe expérimental reviendra sur le site de la Fondation Mira pour recevoir une formation d’une durée de cinq jours. Elle consistera à leur apprendre comment interagir efficacement avec le chien qui leur sera confié au cours des douze semaines suivantes.
Durant ces trois mois, les parents auront à réaliser des observations systématiques sur les comportements de leur enfant. À la fin de cette période, la famille aura a décidé si elle désire garder le chien à long terme. Les familles du groupe contrôle auront également à effectuer des prélèvements de salive et des observations sur leur enfant durant une période équivalente à celle du groupe expérimental. À la fin de cette période, tout comme dans le cas des familles du groupe expérimental, elles se verront remettre les résultats du "PDD Behavior Inventory". Il s’agit d’un questionnaire d’évaluation dont les résultats précisent la sévérité du syndrome et indiquent les domaines d’interventions à privilégier pour leurs enfants. Par la suite, si elles le désirent, elles seront placées sur une liste d’attente pour recevoir un chien dans l’éventualité de la création d’un programme d’intervention à cette fin par la Fondation Mira.
La durée totale du projet est donc d’environ quatre mois. Les familles qui désirent participer doivent compléter un formulaire de demande de chien d’assistance. Ce document doit être accompagné d’un rapport diagnostic récent.
Pour plus d’information, vous pouvez communiquer avec Noël Champagne :
nchampagne@mira.ca