Communiqué du Président d’AFG.

L’AFG, au même titre que bon nombre d’associations qui ont assisté à l’annonce du plan autisme 2008-2010, ne peut qu’être déçue face à la timidité gouvernementale pour fixer les directions à définir afin d’améliorer la situation dramatique des personnes autistes en France. C’est un plan qui se veut progressiste mais qui reste très opaque. Outre le peu de moyens au regard du retard de la France, condamnée devant le Conseil de l’Europe en 2003, ce qui nous a valu le premier plan autisme 2005-2008, le gouvernement ne reconnaît toujours pas nos méthodes éducatives et nos outils (TEACCH (1), ABA (2) ou Lovaas (3), PECS (4), ...) puisqu’il veut les faire évaluer, les considérant comme expérimentales, alors qu’elles sont quasi exclusives depuis plusieurs dizaines d’années aux USA, mais aussi en Europe (Grande-Bretagne, Espagne, Suède, Finlande, ...). En revanche, à aucun moment ne sont remises en cause des approches totalement obsolètes au regard des connaissances internationales telle que la psychanalyse, l’attente de l’émergence du désir, le packing, ...

Ce plan reste une goutte d’eau dans un océan de désespoir pour les familles. Certes on a quitté l’immobilisme mais le rythme de croisière est loin d’être atteint.

Encore une fois, le gouvernement français ne veut pas prendre en compte les récentes observations du Conseil de l’Europe de décembre 2007 lui faisant observer que malgré la condamnation de 2003, les progrès effectués restaient très insuffisants (voir à ce sujet, les conclusions du Comité européen des droits sociaux de 2007).

Ces 4.100 places sur 5 ans, soit 820 places par an, ne compensent même pas les nouvelles naissances d’enfants autistes qui sont unanimement évaluées entre 4.000 et 6.000 par an si l’on prend la simple prévalence de l’autisme. A ce rythme, le nombre de personnes sans solution adaptée continue de s’accroître et nous sommes loin de résorber notre retard. La France, contrairement aux Etats d’Europe de l’Est, dispose indiscutablement des moyens, mais son manque d’ambition politique reste criant et empêche tout progrès réel. Trouver les fonds nécessaires et effectuer les arbitrages indispensables est possible, encore faut-il le vouloir vraiment ! Une place en médico-social coûte bien moins que dans le secteur sanitaire, mais surtout, la qualité de l’accueil et l’accompagnement peut y être bien supérieur. Pour preuve nos structures du secteur associatif, lorsqu’elles sont bien gérées, donnent des moyens humains conséquents auprès des personnes autistes, avec une qualification accrue.

Pour mémoire, l’AFG a aujourd’hui un peu plus de 200 places financées pour plus de 300 validées en CROSMS. Nous sommes donc déjà en attente de financement de projets déjà validés. Les familles attendent désespérément.

Ce qui est extrêmement préoccupant est semble-t-il l’ignorance de nos dirigeants sur la question de l’autisme, exception française il est vrai ! Ainsi, Madame Létard précise dans sa présentation que sera conduite une expérimentation encadrée et évaluée de méthodes encore très peu utilisées en France. Cette approche consistant à faire expérimenter des méthodes déjà anciennes et maintes fois validées à l’étranger (utilisées de façon quasi exclusive aux USA, au Canada, mais aussi en Europe, en Grande-Bretagne, Espagne, Suède, Finlande, pour ne citer que ces pays...), fait déjà sourire les psychiatres contactés sur ce plan, en Espagne et en Grande-Bretagne, pour ne citer que ces premiers Etats. Cette approche traduit aussi un manque de confiance à l’égard de nos méthodes et de nos outils (TEACCH, ABA ou Lovaas, PECS, ...) qui sont en place dans certains de nos établissements en France depuis 1985 ... ! ! !

En revanche, la majorité des pratiques Franco-Françaises, du secteur sanitaire le plus souvent, (psychanalyse, attente de l’émergence du désir, packing, ... ) ne sont à aucun moment remises en cause même si ces approches sont totalement obsolètes au regard des connaissances internationales et sont vues de l’étranger comme maltraitantes !

Va-t-on évaluer la psychanalyse pour les personnes autistes, va-t-on enfin la proscrire ?

Va-t-on évaluer le packing ?

Va-t-on enfin arrêter ces tortures d’enfants autistes ?

Le simple exemple de l’ouverture dont font preuve les autres pays européens pourrait inspirer nos dirigeants français :

M. Duda Jaroslaw, Délégué interministériel et Secrétaire d’Etat aux personnes handicapées du gouvernement polonais, accompagné du Député polonais Rybicki Arkadiusz sont venus le jeudi 15 mai 2008 visiter une structure pour adultes (le Cèdre Bleu) et une structure pour enfants d’AFG (le SESSAD PAI) qu’ils n’ont pas en Pologne. Ils ont reconnu la qualité de ces services médico sociaux et souhaitent s’inspirer de nos pratiques et de cette organisation pour répondre aux besoins des personnes autistes polonaises. Ces deux autorités polonaises - accompagnées par deux membres de SYNAPSIS (Fondation Polonaise) et par l’association Pro Aid Autisme - nous ont bien confirmé que s’ils manquaient de moyens financiers, au moins ils n’avaient pas à combattre des approches inopérantes telle que la psychanalyse. Ils partent de rien et ils ont eu l’humilité de venir voir ce qui marche chez nous, même si c’est loin d’être majoritairement appliqué par manque de soutien gouvernemental. Leur position est claire : il faut proscrire la psychanalyse et ces méthodes rétrogrades pour les personnes autistes. Ils n’ont pas d’argent à gaspiller ! La France non plus, non seulement notre pays dépense mal mais il dépense peu alors que d’autres moyens doivent être mis en place, selon les directives incessantes et répétées du Conseil de l’Europe à l’encontre de la politique de la France en direction des personnes autistes.

Cette visite non officielle a quand même permis à ces officiels polonais de rencontrer M. Patrick Gohet, homologue français de M. Duda Jaroslaw.

Nos responsables politiques sont aussi venus voir des structures médico-sociales qui pratiquent d’excellentes approches éducatives importées des pays anglo-saxons ou européens et nord américains (USA, Canada). Pour autant, ils ont besoin de les faire évaluer même si ces méthodes sont validées et mises en œuvre depuis 30 à 50 ans à l’étranger. Combien de temps, la France va-t-elle perdre encore ? ? ?

Quand va-t-on avoir un peu d’humilité pour dire ouvertement que le système français a fait fausse route pour la prise en charge des personnes autistes depuis les théories que le lobby psychanalytiques et psychiatrique a voulu imposer aux personnes autistes. Si la psychanalyse peut, peut-être, être utile et nécessaire à certaines pathologies, elle ne l’est pas pour la prise en charge de l’autisme. En Europe, la France est le seul pays a ne pas vouloir admettre son erreur. Pire que cela, la France dans un domaine scientifique, s’accroche encore à un concept imbécile de consensus national. A quand l’admission d’un consensus international. Ce consensus international a depuis longtemps rejeté les approches psychanalytiques pour la prise en charge de l’autisme. De quoi le gouvernement a-t-il peur, que leur fait le lobby psychanalytique ? ? ?

En conclusion, si ce Plan Autisme 2008 - 2010 va dans le bon sens en termes de direction, il est très loin de répondre aux besoins réels puisqu’à ce jour moins de 10 % des personnes autistes avaient une vraie solution adaptée et nous passerons peut-être à 15 % dans 5 ans mais la reconnaissance réelle des méthodes éducatives n’est pas suffisamment affichées et le lobby psychanalytique demeure un frein réel et reste source de discorde. Discorde que le gouvernement ne semble pas prêt à trancher, ce qui le mettrait pourtant en accord avec les approches retenues majoritairement partout en Europe. En effet, l’Etat continue de conserver une position d’attente, une position frileuse, ce qui l’empêche d’honorer sa dette envers les personnes autistes de son pays (alors que plus de 100.000 ont besoins de places en services ou établissements médico-sociaux).

Ce plan ne prend pas en compte le rapport du Comité National d’Ethique qui pourtant était très clair face aux méthodes à pratiquer (que toutes les familles souhaitent) et à proscrire (qu’aucune famille ne souhaite : la psychanalyse).

Le plan reconnaît que les familles, et surtout leurs enfants et adultes autistes attendent ces méthodes éducatives peu pratiquées en France (TEACCH, ABA). Ce plan ne prend même pas le soin de les mentionner (elles ont seulement été évoquées verbalement par Madame Létard face aux questions des associations et des journalistes).

Face à la volonté affichée de faire progresser les situations les plus dramatiques, nous attendions bien plus de progrès. L’AFG est prête à mettre en œuvre dès aujourd’hui les 150 places en attente de financement déjà validées en CROSMS à ce jour, ainsi que celles inclues dans nos projets tant pour adultes que pour enfants en cours d’étude par les différentes DDASS ou Conseils Généraux.

Combien de temps faudra-t-il attendre ?

André Masin

Président de l’AFG

« Association Française de Gestion de services

et établissements pour personnes autistes »

Lien vers la synthèse du plan autisme 2008-2010

Lien vers l’intégralité du plan et les 30 mesures du plan autisme

(1) TEACCH : Treatment and Education of Autistic and Related Communications Handicapped Children - Traduction française : Traitement et Education des enfants autistes ou souffrant de handicaps de communication apparentés

(2) A.B.A. : Applied Behavioral Analysis - Traduction française : analyse appliquée du comportement cf ce lien

(3) Lovaas : fondateurs des traitements ABA.

(4)PECS : Picture Exchange Communication System - Traduction française : Système de communication par échange d’images