SYNTHESE 1ERE PHASE CNSA - DECEMBRE 2007

1ère phase : Recherche documentaire Recherche-Action commanditée par la CAISSE NATIONALE DE SOLIDARITE AUTONOMIE

SYNTHESE Décembre 2007 Jean-Yves Barreyre, Yara Makdessi

La recherche documentaire sur le handicap d’origine psychique est la première phase d’une démarche globale  ; elle sera suivie d’une expérimentation de terrain (MDPH/équipes de santé mentale) qui s’appuiera donc aussi sur les productions écrites (rapports officiels, littérature grise, outils et protocoles méthodologiques, etc.).

Il s’agit bien de deux temps qui s’articulent en cohérence dans le projet d’accompagnement des équipes pluridisciplinaires des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et des équipes des secteurs de psychiatrie (générale et/ou infanto juvénile) dans l’évaluation du handicap psychique. Ces deux premières phases seront suivies d’un séminaire de recherche avec les mêmes acteurs et d’un colloque de présentation des résultats.

Phase de démarrage du projet, la recherche documentaire a pour objet de repérer et de présenter, de manière synthétique, les éléments des débats actuels autour de l’évaluation du handicap d’origine psychique.

1- DEFINITION ET IDENTIFICATION DES SITUATIONS DE HANDICAP D’ORIGINE PSYCHIQUE

Une première partie concerne la définition et l’identification des situations de handicap d’origine psychique, à partir d’une approche historique (1960-2007) de la notion :

  La littérature analyse le quiproquo autour d’une notion de combat, d’abord utilisée dans les années soixante pour faire reconnaître le handicap psychique par rapport à un handicap physique, seul reconnu dans la loi de 1957, puis qui disparaît après la reconfiguration réglementaire de la loi de 1970 portant réforme hospitalière et les deux lois du 30 juin 1975.

  La période 1975-2005 se singularisera de ce point de vue par quatre phénomènes remarquables  :

o une montée en efficacité de la psychiatrie par des améliorations contemporaines (mais pas toujours convergentes) à la fois de la politique de secteur, de la chimiothérapie, des psychothéra- « HANDICAP D’ORIGINE PSYCHIQUE ET EVALUATION DES SITUATIONS » SYNTHESE 1ERE PHASE CNSA - DECEMBRE 2007 pies, des soins institutionnels, des activités et soins de réadaptation ;

o une reconnaissance forte, notamment par les lois 2002 du droit des usagers et des malades  ;

o une nouvelle appréhension des situations de handicap à partir des années 1980 (années 1990 : diffusion de la CIH et du PPH en France, années 2000, diffusion de la CIF).

  La notion de handicap psychique « renaît » dans les années 2000 autour de six champs de réflexion qui se croisent et interagissent :

o Le premier champ concerne le regard que la société et ses acteurs portent sur la santé et la maladie mentales (cf. enquête sur les représentations du CCOMS santé mentale).

o Le deuxième champ concerne les différentes enquêtes auprès des populations qui collectent des informations et proposent des analyses de ces données : baromètre santé, santé des adolescents, santé et soins médicaux, données CNAM, enquêtes HID, Baromètre INPES, UNAF, etc.).

o Les troisième et quatrième champs concernent les travaux d’ordre plus politique, ayant participé d’une part à « rendre visible  » les situations de handicap psychique (Rapport Peil et Roelandt, Livre blanc, etc.) et à les différencier d’autres types de handicap (Rapports Charzat, Cléry Melin, Livre blanc, etc.).

o Le cinquième et sixième champs concernent plus spécifiquement les propositions de définition des situations de handicap psychique, du point de vue des différents acteurs et notamment (sixième plan) du point de vue des personnes souffrant de troubles psychiques.

  L’ensemble des productions écrites nous amène à repérer quatre conditions nécessaires à l’organisation actuelle française de l’action médico-sociale (sous chapitre 4) :

o un langage partagé ;

o une inscription du diagnostic médical dans un processus thérapeutique ;

o la prise en compte de l’incapacité globale à agir, -comme fragilité ou vulnérabilité sous jacente diminuant les capacités de défense et d’adaptation de la personne aux exigences sociales- ;

o La prise en compte des ressources personnelles ;

o l’articulation entre le sanitaire et le social.

Cette première partie de l’exploration documentaire est essentielle pour analyser et resituer les outils de mesure du fonctionnement des personnes souffrant de troubles psychiques et des situations qu’elles vivent. C’est au regard des enjeux repérés dans la première partie qu’on peut appréhender la seconde consacrée aux outils d’analyse et de mesure.

2- METHODES ET OUTILS DEVALUATION DU FONCTIONNEMENT INDIVIDUEL, PSYCHIQUE ET SOCIAL

Peu ou prou, les outils d’évaluation des situations du handicap (d’origine psychique) se réfèrent à des outils ou des méthodes d’analyse que sont les classifications internationales (classification internationale du fonctionnement, de la santé et du handicap et processus de production du handicap), comme nomenclatures et surtout comme structure dynamique d’articulation entre les champs

SYNTHESE 1ERE PHASE CNSA - DECEMBRE 2007 d’information et de connaissance :

c’est l’interaction entre les caractéristiques de la personne et celles de ses environnements, en fonction de ses habitudes de vie, qui permet d’appréhender la situation de vie de la personne.

A partir de ces outils de méthode, sont présentés les trente deux principaux outils de mesure existants et utilisés en France et à l’étranger, en mettant en exergue :

  les outils directement issus de la CIF ou du PPH (WHODAS II, MAHVIE, GEVA, etc.) ;

  l’outil d’évaluation des situations de handicap réglementaire (ou en voie de l’être) qu’est le GEVA ;

  et la compatibilité des outils de mesure présentés avec l’outil réglementaire. Nous différentions d’autre part, de manière commode :

  les outils d’évaluation du fonctionnement individuel, psychique et social ;

  les outils d’évaluation du soutien social ;

  les outils d’évaluation de l’estime de soi ;

  les outils d’évaluation de la qualité de vie.

Certains des outils de mesure sont mixtes et nous les avons classés en fonction de leur mesure principale.

A partir de cette documentation dense et multidimensionnelle, et au regard de la première partie qui repérait les éléments problématiques de l’évaluation des situations de handicap d’origine psychique, nous avons synthétisé les besoins de connaissances pour cette évaluation (2ème partie, chapitre 3) :

  l’évaluation est un processus « dynamique  » : ce qui fait sens, c’est moins les informations collectées et fixées à un moment donné sur la situation d’une personne que l’analyse des écarts entre des temps T1, T2 ou T3.

  Les informations nécessaires à la compréhension d’une situations ont de multiples sources : elles proviennent des experts médicaux et médico-sociaux, de la personne, de ses proches, des différents intervenants sociaux, etc. ;

  Les dimensions et domaines de vie participant au bien être social d’une personne (les six plans proposés par l’UNAFAM) sont interdépendants ;

  Enfin, il convient de préciser qu’il y a une interdépendance entre les temps d’évaluation et de construction partagée d’un plan personnalisé et les temps de la mise en oeuvre de ce plan.

  Qu’est-ce qu’on doit connaître avant l’évaluation proprement dite de la situation ?

o Le diagnostic médical et psychiatrique  ;

o Le projet de vie ou les buts de la personne ;

o L’évaluation du fonctionnement cognitif ;

o Le parcours de vie.

  Qu’est-ce qu’on veut connaître par la mise en œuvre de ce processus ?

o Le rapport à la maladie ;

o Les compétences sociales et leurs limites temporaires, définitives ou variables ;

o Les ressources propres à la personne ou à l’entourage.

A partir de l’ensemble de ces éléments de synthèse nous proposons un Processus d’Evaluation du Handicap d’Origine Psychique, structuré autour d’un schéma, qui reprend l’architecture du processus de production du handicap, et qui situe, dans toutes les informations que nous avons à connaître et à articuler, la place de l’outil réglementaire qu’est le GEVA ainsi que celle des différents outils de mesure présentés.

Le chapitre 4 présente les conséquences organisationnelles de cette approche à partir de la littérature française et internationale concernant l’accompagnement et le case management.

3- QUELQUES EXEMPLES D’EXPERIENCES RECENTES

La recherche bibliographique axée principalement sur un repérage de ce qui existe dans le paysage actuel en France, parfois ailleurs, a permis de repérer différents domaines de la vie quotidienne dans lesquels des pratiques ont pu être expérimentées, dont particulièrement celui de l’insertion professionnelle des personnes souffrant de troubles psychiques et plus récemment celui du cumul de la pathologie invalidante et de la précarité sociale. Si le fonctionnement en réseau de professionnels s’impose aujourd’hui comme une des solutions incontournables dans l’accompagnement de la personne en souffrance psychique, les différentes expériences citées illustrent l’idée que la notion même de « réseau » couvre des expériences diverses et des logiques de fonctionnement hétérogènes, même si l’objectif poursuivi reste commun.

Les réseaux ou les partenariats s’appuient le plus souvent sur une démarche empirique, comme le réseau RéHPI en Isère.

Les expériences testées par des professionnels qui trouvent des réponses et des ouvertures intéressantes en termes de réponses nouvelles sont souvent les moteurs des actions proposées dans les réseaux. Dans ce sens, les outils et les protocoles découlent de ces expériences-là et viennent a posteriori de la réflexion en tant que propositions de mutualisation des pratiques.

Dans la réalité, l’idéal serait sans doute un aller-retour constructif entre les pratiques professionnelles innovantes intuitives et l’ajustement des outils d’aide à l’évaluation... L’un étant complémentaire de l’autre.

Deux champs d’investigation ont été particulièrement couverts par les expériences innovantes :

  celui de l’insertion professionnelle, avec par exemple le réseau Galaxie, l’ESAT hors les murs de L’ADAPT ou le Centre d’Evaluation et de Placement Professionnel de Lorient,

  celui des situations des personnes souffrant de troubles psychiques en grande précarité, avec les équipes mobiles psychiatrieprécarité, le programme des résidences accueil de la DGAS et les maisons relais.

Enfin, les témoignages et points de vue des personnes elles-mêmes sont des initiatives innovantes qui changent la manière de répondre aux situations de handicap d’origine psychique.

Le rapport complet est en pièce jointe.