CONCERT SOLIDAIRE

dimanche 17 février 2008 à 16 heures

à MORSANG sur ORGE (Essonne 91)

Proposé par l’association

LyricAutisme

MERCI de venir leur prouver votre SOLIDARITÉ et leur REDONNER CONFIANCE en notre FRATERNITÉ

L’association LYRICAUTISME, fondée il y a cinq ans par Pierre VAELLO, chanteur lyrique et parent d’un enfant handicapé autiste, tient à remercier chaleureusement toutes les personnes qui ont travaillé collectivement à la réussite de ce nouveau concert solidaire, pour vous offrir et vous faire partager de merveilleux moments de Musique, en faveur de « nos enfants, adolescents, adultes » handicapés autistes pour lesquels nous n’avons pas le droit de les abandonner sur le bord du chemin !...

Ainsi tous ces magnifiques Musiciens et Chanteurs, professionnels ou amateurs absolument bénévoles ; et toutes les personnes de bonne volonté qui nous ont soutenus dans la réalisation de ce concert, dans un très bon état d’esprit, ont décidé d’unir leurs efforts et se réjouissent d’échanger avec vous de grands moments d’émotion en mettant gracieusement leurs compétences artistiques au service des familles et personnes handicapées autistes qui sont malheureusement en réelle souffrance au sein de notre propre société dite portant moderne et évoluée !

L’intérêt de ce genre de concert est donc de mieux faire changer le regard que l’on porte habituellement sur ces personnes autistes, que l’on identifie vraiment très mal, à cause notamment d’un manque presque total d’information sur ce sujet, hélas, trop peu médiatique. Elles sont pourtant en réalité entre 80 000 et 100 000 en France et paraissent presque invisibles et insaisissables tant elles sont généralement mal accueillies et mal intégrées dans la plupart des structures qui se mettent péniblement en place.

Si l’on s’intéresse un temps soit peu aux difficultés des autres qui nous entourent, on peut facilement constater, pour ce qui est des personnes handicapées motrices par exemple (mobilité, cécité, surdité...), que trop peu de mesures sont encore prises pour leur faciliter l’accès aux espaces publics et aux lieux d’échanges sociaux, principalement à cause d’une forte ignorance des difficultés spécifiques qui les concernent...

Avec encore beaucoup plus d’injustice malheureusement, pour ce qui est du handicap mental et particulièrement des personnes autistes, notre société reste aussi formidablement mal adaptée à leur problématique. En effet, cette société « dite évoluée », société élitiste et très compétitive, réclame des qualités d’adaptation de plus en plus importantes : elle compresse le temps, est basée sur un système de communication extrêmement complexe, où l’apparence devient souvent plus importante que l’être, où la forme surpasse le fond, et où la compréhension et la séduction de l’autre deviennent alors des valeurs essentielles pour pouvoir s’y insérer.

Etrangement donc, ce sont presque exclusivement toutes ces compétences qui manquent le plus cruellement à nos enfants autistes ! Leur handicap est en effet lié à une déficience vraisemblablement d’ordre neurologique, qui les amène à une très forte incompréhension de l’autre et de ses modes de fonctionnement (grande difficulté à saisir les « ressorts » de la psychologie humaine, à comprendre l’autre dans ce qu’il a de différent mais aussi dans ce qu’il a de ressemblant), ainsi qu’à une communication sévèrement limitée (souvent un langage verbal quasi inexistant ou limité, clé de presque tous nos échanges), et dans la grande majorité des cas à une « déficience mentale » associée.

Comment voulez-vous alors qu’on ne considère pas ces personnes comme « retranchées dans leur monde », alors qu’il semblerait au contraire que ce soit plutôt nous qui n’ayons pas été capable de leur laisser entrouvertes les portes du monde que nous nous partageons, sans aucune considération pour leur spécificité qui ne devrait être après tout qu’une « simple » déficience adaptative pour laquelle nous sommes incapables de leur trouver compensation ?

Lorsque l’on constate très précisément la réalité de cette situation, on s’aperçoit alors que notre société française apporte des réponses institutionnelles terriblement insuffisantes tant en terme de qualité que de quantité : manque de diagnostics précoces, soins insuffisants, besoins énormes en structures adaptées pour tous les âges (comme par exemple pour ces deux mille adolescents « déportés » dans des structures en Belgique par manque de place et pourtant financées par notre sécurité sociale), sans compter certains lieux de vie pour adultes à la limite de la dignité humaine, et surtout des formations beaucoup trop insuffisantes pour les professionnels, alors que nous connaissons aujourd’hui de grands progrès dans les méthodes d’accompagnement qui donnent des résultats tout à fait remarquables.

Conséquence de toutes ces insuffisances, des familles qui auraient besoin de se sentir très soutenues pour mieux faire grandir tout au long de leur vie ces êtres fragiles, se recroquevillent littéralement sur elles-mêmes ; trop affaiblies qu’elles sont pour affronter un monde qui a depuis longtemps oublié de leur tendre la main. Car il leur faut, en tout premier lieu, accepter ce qui paraît être l’injustice d’un handicap qui semble s’abattre sur eux, puis endurer ensuite nombreuses « frustrations » liées à un amour peu perceptible de la part de leur propre enfant à qui ils doivent pourtant apporter plus qu’aux autres, et ensuite affronter les difficultés d’un « parcours du combattant » pour leur trouver prise en charge thérapeutique appropriée et place à peu près acceptable dans les quelques institutions spécialisées existantes. Plus tard encore, ces familles se trouvent aussi confrontées à des comportements parfois violents ou d’auto-mutilation qui plongent chacun des membres de cette famille dans une forme de dépression (souvent aussi conséquence directe de prises en charges mal adaptées), et enfin se retrouvent presque toutes dans une sorte de marginalisation progressive induite par un manque de relations sociales, du aussi au fait que leur enfant ne peut plus par exemple fréquenter les écoles (lieux de socialisation par excellence), les centres d’animation, sportifs, culturels, de vacances et les différents lieux sociaux (cinémas, cafés, restaurants et autres) souvent par peur de gestes inappropriés, déplacés, violents qui focalisent dans l’entourage des yeux fortement réprobateurs ou génèrent un stress supplémentaire pour leurs parents. Ceux-ci en arrivent souvent à être même exclus des cercles familiaux et d’amis avec qui les échanges ne se font plus autour des mêmes centres d’intérêts ni avec des expériences comparables...

Face à cette situation totalement révoltante, les réponses peuvent être bien sûr (comme le font admirablement les associations de parents mais avec beaucoup de difficultés) d’interpeller les représentants et responsables politiques, tous les décideurs qui souvent par manque d’information et parfois de considération pour ces problèmes, négligent indirectement ces personnes affaiblies qui ne bénéficient pas des principes de liberté, d’égalité et de fraternité de notre République. Mais on peut aussi regretter que les formidables organismes sociaux de solidarité (comme les mutuelles maladie, retraite, assurances accident, chômage) que nous avons été capable d’édifier pour protéger n’importe lequel d’entre nous en cas de difficulté passagère ou permanente, n’appliquent hélas cette solidarité qu’en terme de compensation financière.

Alors une fois établies toutes ces constatations, il nous reste par contre l’urgent devoir en tant que simple citoyen d’essayer de changer le cours des choses à chaque fois que l’occasion nous en est donnée en cherchant à « reverser » par exemple à ces êtres démunis une forme de « compensation humaine », avec pour acte sincère d’amour gratuit une vraie attention et considération pour leur problèmes criants d’existence parmi nous. Et c’est justement l’objectif essentiel que cherche à atteindre l’association LYRICAUTISME qui organise ces moments forts de CONCERTS RENCONTRES qui resteront nous l’espérons inoubliables. Ces concerts sont ainsi conçus, en entrée libre, avec des dons toujours sollicités au bénéfice d’une ou plusieurs associations qui oeuvrent pour l’amélioration des conditions d’existence des personnes autistes, chacune à sa manière, pour redonner à la Personne plus de Dignité, plus de Confiance et plus d’Estime de Soi.

N’hésitez donc surtout pas à faire un geste noble et généreux ! ...

Ces « spectacles d’un jour » qui donneront chaud au cœur pour longtemps doivent être pour chacun d’entre nous l’occasion d’un vrai témoignage de solidarité avec ces autres nous-même, oubliés de la communication, que sont les personnes avec autisme, qui ont elles aussi droit au bonheur d’être ensemble, même si elles sont dans la dépendance et souvent dans l’incapacité de nous rendre directement ce qu’on leur apporte.

Voilà pourquoi si vous l’estimez juste, nous vous invitons à faire une partie du chemin avec eux, participer sous forme de don lors de votre participation au concert, améliorer le regard et l’attention que vous pouvez leur porter et même ne pas hésiter à chercher à les rencontrer (certains seront présents dans l’assemblée et vous pourrez si ce n’est les aborder directement, discuter peut-être avec leurs proches lors d’une rencontre après-concert), et tout cela sans peur de la différence, avec à la clé, l’enrichissement garanti au contact et à la découverte en quelque sorte d’une des facettes de notre humanité commune !...

Pierre VAELLO

(responsable à l’association LYRICAUTISME et au service des personnes autistes qu’elle soutient)

L’autisme : qu’est-ce-que-c’est ?

Etre autiste, c’est vivre dans un monde dont on n’a pas les clés, un monde incompréhensible, imprévisible, chaotique. C’est entendre des mots qui ne sont souvent que des bruits sans signification, être bombardé de sensations que le cerveau parvient mal à filtrer et analyser, ne pas comprendre les pensées, les sentiments, les émotions de l’autre, ni savoir exprimer les siens. Etre autiste, c’est avoir du mal à comprendre ce qui pour les personnes ordinaires semble aller de soi : « qu’est-ce que je dois faire, ici et maintenant ? comment m’y prendre ? combien de temps ça va durer ? et après, que va-t-il se passer ? ». Etre autiste, c’est avoir du mal à exprimer des choses aussi banales que : « j’ai faim ; j’ai mal ; j’ai peur ; je suis fatigué... » Etre autiste, c’est à cause de ce qui précède être très dépendant de son entourage. Etre autiste, c’est souvent dormir peu et mal, souffrir en plus d’épilepsie ou d’autres troubles associés. C’est si difficile, d’être autiste. Pour fuir ce monde invivable, grande est la tentation du repli sur soi, du refuge dans des comportements inlassablement répétés, comme une tentative désespérée de maîtriser un tout petit quelque chose dans sa vie. Faute de mots ni même de gestes pour dire la douleur, l’angoisse ou le besoin, le comportement peut déraper dans la violence contre soi ou les autres. Difficile aussi d’être parent d’un enfant autiste : le désarroi et la souffrance sont immenses, aggravés souvent par l’incompréhension, voire le rejet de l’entourage. Après beaucoup de tâtonnements et d’erreurs quant aux causes de l’autisme, la communauté scientifique internationale s’accorde aujourd’hui à le considérer comme un dysfonctionnement cérébral d’origine biologique (génétique, toxique, infectieuse... de nombreuses pistes sont explorées). Depuis des années, des parents se sont battus pour que leur enfant autiste puisse bénéficier, comme tout enfant handicapé, d’une éducation spécialisée, adaptée à la spécificité de ses troubles.

Ci-Joint l’affiche du concert du 17 février 2008