Apprendre à mieux connaître le syndrome d’Asperger

CLICANOO.COM | Publié le 27 octobre 2007

Des familles ont décidé de se regrouper et de se battre pour que la maladie dont souffrent leurs enfants soit mieux connue et prise en charge. Créée en avril dernier, l’association Teddy n’a de cesse d’informer et d’orienter les familles de l’île sur le syndrome d’Asperger. Une forme d’autisme léger encore trop mal diagnostiquée.

Une maladie “invisible”. Seule “une observation attentive de l’enfant permet de détecter les symptômes de la maladie”, témoigne la maman du jeune Teddy, atteint depuis sa naissance du syndrome d’Asperger. Un trouble envahissant du développement décrit en 1943 par un psychiatre autrichien éponyme. D’origine génétique, la maladie se traduit par des troubles du comportement, malgré un développement le plus souvent normal de l’intelligence et du langage. Les principales perturbations touchent d’abord la vie sociale, la compréhension et la communication. La conséquence d’une anomalie du fonctionnement des centres cérébraux dont la fonction est justement de décoder les informations de l’extérieur. Conséquence majeure : un renfermement sur soi-même et des difficultés à aller vers les autres accompagnées de fréquentes crises d’angoisse. Un repli dont l’enfant est le premier à souffrir. Un syndrome encore mal diagnostiqué. “Résultat, trop souvent, on porte la faute sur les familles. Ce qui est faux, les troubles étant d’origine génétique”, tempête la présidente de l’association Teddy (Troubles envahissants du développement sans déficience intellectuelle), Lina Poirier.

VERS DES DÉPISTAGES LOCAUX

Des difficultés de dépistage précoce à l’origine d’erreurs dans la prise en charge des enfants puis des adultes, alors que la mise en place d’un accompagnement éducatif et comportemental spécifique permet à ceux qui en souffrent de mener une vie tout à fait autonome (même si on ne peut parler de guérison). D’ailleurs, les personnes atteintes par le syndrome affichent souvent des Q.I supérieurs à la normale. À la Réunion, le syndrome reste encore très mal connu tout comme le nombre de malades. La raison du combat mené par la jeune association, créée en avril dernier et basée à Sainte-Suzanne, pour diffuser l’information, orienter et soutenir les familles. Elles sont déjà une vingtaine à l’avoir rejoint. “Nous sommes là pour donner les bonnes informations aux parents, leur rappeler que les troubles dont souffrent leurs enfants ne sont pas d’ordre éducatif, mais qu’ils sont bien présents depuis la naissance”, insiste la présidente. Une nouvelle réunion d’information a eu lieu hier à la mairie de Sainte-Suzanne. Bien d’autres suivront, en attendant l’ouverture très attendue d’un centre de ressource à Saint-Leu pour enfin pouvoir réaliser des dépistages locaux de l’autisme et non plus en métropole. Aujourd’hui âgé de 19 ans, Teddy poursuit une formation d’architecte... Son exemple est le meilleur espoir que l’association puisse donner aux familles.

P.M.

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