A l’occasion des Journées Européennes de l’Autisme 2008, Autisme-Europe - en collaboration avec l’Association Hongroise de l’Autisme - organise le 4 octobre 2008 à Budapest, une conférence sur la prise en charge adaptée des personnes atteintes de Troubles du Spectre Autistique.
Près de 150 parties prenantes (parents et professionnels) se rencontreront pour échanger leurs expériences en matière de prise en charge adaptée selon une approche du handicap basée sur les droits.
L’objectif de cet événement est de sensibiliser aux besoins spécifiques des personnes atteintes de TSA en Europe et aux mesures à mettre en œuvre pour leur permettre de développer leur potentiel. Il a également pour but de réunir les acteurs européens concernés afin de promouvoir la coopération et les partenariats.
A L’OCCASION DES DEUXIÈMES JOURNÉES EUROPÉENNES DE L’AUTISME, AUTISME-EUROPE SOUHAITE ATTIRER L’ATTENTION DES ETATS MEMBRES DE L’UNION EUROPÉENNE ET DU CONSEIL DE L’EUROPE SUR LES ASPECTS SUIVANTS :
Les Etats Membres de l’Union Européenne et du Conseil de l’Europe devraient porter une attention particulière à l’autisme étant donné le taux de prévalence élevé de ce handicap.
A partir de données scientifiques établies, il est reconnu aujourd’hui que l’autisme ne constitue pas un handicap rare et que si l’on considère l’ensemble du spectre des troubles autistiques, ce handicap affecte près de 0,6% de la population. Ce qui signifie que l’Europe (constituée de l’ensemble des Etats du Conseil de l’Europe) compte environ 5 millions de personnes autistes.
L’autisme est un handicap grave et permanent, parfois identifiable dès la toute petite enfance. Il résulte de causes médicales multiples qui touchent le développement et le fonctionnement normal du cerveau. L’autisme affecte de manière très sévère la façon dont la personne communique et interagit avec son environnement. Ce handicap touche des zones clés du développement comportemental et psychologique de la personne, généralement tout au long de sa vie.
Toutes les familles peuvent être touchées par l’autisme, indépendamment de leur origine ethnique ou de leur classe sociale. L’autisme est quatre fois plus fréquent chez les garçons que chez les filles.
Les Etats Membres de l’Union Européenne et du Conseil de l’Europe devraient porter une attention particulière au respect de la dignité et des droits fondamentaux des personnes autistes.
Le devoir de respecter leur dignité exige que les personnes autistes ne soient jamais considérées incapables de devenir autonomes ou de disposer de la faculté de prendre elles-mêmes les décisions qui les concernent.
Une personne atteinte d’autisme a naturellement la même valeur que n’importe quelle autre personne et à ce titre dispose des mêmes droits. Les personnes autistes doivent en particulier bénéficier des mêmes droits que ceux reconnus et défendus pour toutes les personnes en situation de handicap.
En raison de la complexité de leurs besoins, les personnes autistes constituent un groupe particulièrement vulnérable, même parmi les personnes handicapées. Ainsi que l’a souligné le Conseil de l’Europe, les personnes autistes sont souvent l’objet de discriminations encore plus sévères.
En effet, la plupart des personnes autistes ne bénéficient toujours pas des bonnes pratiques pourtant disponibles, résultant des progrès réalisés ces dernières décennies dans le domaine de l’autisme en matière scientifique, médicale, éducative et sociale.
Par conséquent, les personnes autistes sont encore, en très grande majorité, privées d’une éducation spécifique, adaptée et personnalisée ainsi que d’une prise en charge qui leur permettraient de faire de réels progrès.
Cette carence génère énormément de souffrances et de multiples difficultés s’ajoutent au handicap lui-même. Autisme-Europe est fermement engagé à combattre cette discrimination dont souffrent les personnes autistes.
Autisme-Europe demande que les Etats membres accordent une attention particulière à la prise en charge adaptée et à l’éducation des personnes autistes, selon une approche fondée sur les droits.
Aucune personne atteinte d’autisme ne devrait être privée de la liberté de mener son existence de manière aussi indépendante que possible.
Le développement des capacités et du potentiel des personnes autistes dépend plus de l’accès à une prise en charge adaptée, précoce et complète tout au long de la vie que du degré de handicap :
- Une prise en charge adaptée, précoce et complète tout au long de la vie exige des mesures concrètes et effectives de la part des Etats membres.
- Les Etats membres doivent assurer aux personnes autistes un accès à un diagnostic précoce et à un traitement de qualité, "en accord avec les standards médicaux internationalement reconnus". Les personnes autistes doivent également bénéficier des soins courants et correspondant à leurs besoins, selon les mêmes normes et exigences que celles retenues pour les autres personnes.
- Les Etats membres doivent garantir aux personnes autistes une éducation adaptée tout au long de leur vie. Pour les personnes autistes, l’éducation représente bien plus qu’un droit fondamental. Elle est indispensable pour compenser les grandes difficultés qu’elles rencontrent, notamment à comprendre des situations simples, ce dont la plupart des personnes sont capables sans soutien éducatif particulier. Les enfants atteints d’autisme devraient recevoir une éducation spécifique et gratuite dès l’âge préscolaire. Une approche éducative spécialisée devrait apporter aux élèves des activités adaptées centrées sur les besoins, les potentialités et l’intérêt de l’enfant qui doivent demeurer au centre des décisions. Les demandes et attentes des familles doivent toujours être prises en compte. Les personnes autistes adultes doivent enfin bénéficier d’une éducation tout au long de leur vie afin de mener une existence aussi autonome que possible et d’être intégrées dans le monde du travail.
Pour atteindre ces objectifs, Autisme-Europe considère qu’il est urgent pour les Etats membres de partager les connaissances et les bonnes pratiques existant en Europe et au-delà. Autisme-Europe demande à ce que les Etats-membres adoptent les bonnes pratiques résultant des progrès réalisés ces dernières décennies dans le domaine de l’autisme en matière scientifique, médicale, éducative et sociale.
Autisme-Europe est une association internationale dont le principal objectif est de défendre les droits des personnes atteintes d’autisme et de leurs familles et d’aider à améliorer leur qualité de vie.
La mission d’Autisme-Europe est en effet d’améliorer la vie des personnes autistes en faisant valoir leurs droits.
Notamment en :
• représentant les personnes autistes auprès de toutes les institutions de l’Union Européenne.
• favorisant la sensibilisation aux thèmes de la prise en charge adaptée, de l’éducation et du bien-être des personnes autistes
• favorisant l’échange d’information, de bonnes pratiques et d’expériences.
Autisme-Europe constitue un réseau européen qui assure une coordination efficace entre plus de 80 associations membres de parents de personnes atteintes d’autisme dans 30 pays européens, les gouvernements et les institutions européennes internationales.
Afin de mettre en œuvre ses objectifs et d’influer sur les politiques européennes, Autisme-Europe a construit des alliances stratégiques avec différents partenaires sociaux. Autisme-Europe est membre fondateur du Forum européen des personnes handicapées et de la Plateforme européenne des ONG sociales.
Autisme-Europe a aussi établi un dialogue constructif avec les institutions européennes de l’Union européenne, et du Conseil de l’Europe, ainsi qu’avec l’Organisation Mondiale de la Santé.
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