Article paru dans le journal " DOORYDER EXPRESS, LA REVUE DES ARTS DU XXI° SIECLE". Il est diffusé dans le cadre associatif de la compagnie artistique "la dooryder Company" aidée par la Mairie de Paris dont les bureaux sont installés à la MAISON DU COMBATTANT ET DES ASSOCIATIONS DE LA MAIRIE DE PARIS. Ce journal est semestriel.

Distribué à ses adhérents et vendu principalement aux personnes professionnelles du monde artistique (metteurs en scène, réalisateurs, acteurs etc) ce journal est aussi accompagné d’un site (BLOG) en cours de création pour diffuser la majeure partie de ses articles sur internet.

L’auteur de cet article, Sylvie LAPORTE, a rencontré les parents de trois enfants très mignons dont le premier est autiste. ils sont complètement affolés : leur fils est hospitalisé et sous médicaments. Madame LAPORTE l’a vu dans un jardin public. Il y a un tel espoir... Mais les parents sont apeurés de partir de l’hôpital même s’ils trouvent que leur enfant plonge, dit-elle. Le père a l’air effonfré, il en a marre, ils ont dit que leur enfant ne recevait aucun soin de psychomotricité ni d’orthophonie. S’ils le disent, on ne peut que les croire.

Madame LAPORTE leur a parlé du SESSAD. Ils ont peur de mal faire, culpabilisés par l’Hôpital de jour. Ils ont peur qu’on le leur reproche. Ils ne connaissent pas vraiment les services du SESSAD. Le petit doit avoir dix ans et va dans une CLIS deux fois par semaine (1/2 journée).

Madame LAPORTE leur a demandé ce qu’il aimait. La réponse est sans ambiguité : la CLIS ! avec un tellement beau sourire et un éclat dans ses yeux.

L’article de Madame Sylvie LAPORTE :

" ELLE S’APPELLE SABINE

De Sandrine Bonnaire

SANS TOI NI MOI

Sandrine Bonnaire signe ici un documentaire sur une jeune autiste, Sabine, qui n’est autre que sa sœur. Une jeune autiste à la vie comme tant d’autres, brisée par l’exclusion, la non-reconnaissance de son handicap, le retard de diagnostic et la mauvaise prise en charge du corps médical. On voit le massacre qu’a commis la psychiatrie sur cette jeune femme internée en HP pendant 5 années. Les autistes sont souvent mis en hôpital psychiatrique parce que la société s’en débarrasse, tout simplement, complètement dépassée et discriminatrice de ce handicap très lourd. C’est véritablement un film déchirant que réussit là cette magnifique âme et actrice qu’est Sandrine Bonnaire. Le film est primé à la "quinzaine des réalisateurs". Belle récompense pour elle et sa sœur. Cinéma utile, images fortes, sensibles et vraies, qui amènent une force de combat à tous ceux qui défendent les personnes autistes. Combien sont-ils en France, exclus des écoles, alors qu’il y a une loi qui oblige les enseignants à les admettre tout du moins dans les maternelles ? Que se passe t’il ?

Aucun poste d’auxiliaire de vie n’est débloqué pour accompagner la maîtresse. Les parents demandent pourtant mais la plupart du temps, on les prend pour des cons ou des êtres irresponsables parce qu’ils veulent scolariser leur enfant en milieu ordinaire.

Non, je n’exagère pas. Il faut attendre le film de Sandrine, car elle a la force de la vérité et de la médiatisation, pour faire enfin céder ce mur du silence et de la honte. Car il est honteux le sort réservé aux autistes en France. Beaucoup de parents sont obligés de partir en Belgique pour recevoir les réponses et les soins nécessaires à leur enfant. Que se passe-t-il ? Les parents sont traités injustement. Souvent l’un d’eux, quand ils sont deux, s’arrête de travailler pour s’occuper de cet enfant dont personne ne veut. Et la spirale de l’exclusion commence. Plus de travail, ils ne peuvent pas élever leur enfant convenablement et on les « Juge » inaptes en la matière, incompétents, guidés par des assistantes sociales non renseignées elles non plus,- comment le seraient-elles si les docteurs eux-mêmes ne le sont pas. On décide, parce que l’enfant semble ne pas leur obéir, de leur retirer leur enfant et de le mettre dans une famille d’accueil ou en institut ou autre horreur. Ou bien ce sont les mères qu’on accuse d’avoir un problème psychologique grave, qui sont admises en consultation psychiatrique car on leur reproche de provoquer le problème de l’enfant car trop possessive, castratrice, inexpérimentée etc ? Alors que le problème de ces pauvres femmes ne réside que dans le fait de comprendre d’où viennent ces crises, ces rituels et ne sont aucunement responsables, ni les pères d’ailleurs, de la naissance des crises ou des différents retards ou symptômes alarmants que développe leur enfant. Il est depuis longtemps prouvé que l’autisme est un handicap et est à considérer comme non-psychologique, sûrement d’origine neurologique voire génétique engendrant, entre autre, de sérieux problèmes cognitifs. Mais qu’aucunement les parents ne sont responsables de l’affection de leur enfant et surtout pas la mère. Chose irrémédiablement ancrée dans la pensée française surtout chez les Freudiens qui n’arrivent pas à abandonner leur vieille théorie et manière de penser. Une psychiatrie vieille de 100 ans, poussiéreuse, endormie par Bettelheim et sa foutue forteresse vide, Lacan et Freud. Des gens qui tuent les autistes tout simplement. Les autistes ont souvent une intelligence supérieure à la moyenne, en entendant tout d’abord intelligence par très grande sensibilité. Si on les aide assez tôt, ils peuvent se révéler être très brillants et avoir une vie digne et décente dans la société. Pour parler des autistes atteints du syndrome d’Asperger Glenn Gould, Alfred Hitchcock, Albert Einstein, Mozart, tous atteints de troubles autistiques, n’ont-ils pas laissé une empreinte indéniable dans l’histoire de l’Humanité tout simplement ? Alors combien sont morts en HP par la mauvaise surveillance du personnel ? LE MAUVAIS AMOUR ??? Combien végètent dans les hôpitaux de jour tous rassemblés comme dans un ghetto, se convulsant tous ensemble, s’imitant et se tirant tous vers le bas. C’est DEGUEULASSE ce qui se passe en France pour les autistes.

De nombreuses familles comme celle des « Bonnaire » attendent plus de 10 ans les diagnostics et vivent avec leur petit dans le « SCHWARZ » de la culpabilité et de la non-réactivité pendant tout ce temps. Combien d’enfants attendent dans leur famille pendant 10 -15 ans que la société les respecte, ne les fuit pas, ne les considère plus comme des fous, tel qu’au Moyen-âge ? Qu’ont-ils de plus que les autistes, les gens au Quotient Intellectuel normal ? Sans doute moins de richesse, cela est certain. « Que la société serait ennuyeuse et inintéressante avec des personnes rentrant dans le seul conformisme » déclare Temple Grandin, une autiste de haut niveau devenue aux USA ingénieur agronome et inventeur ; Bien sûr tous ne sont pas comme Temple, autistes verbaux. D’autres ne parleront jamais mais pourront sans aucun doute se réfugier dans d’autres domaines pour vaincre ce silence et communiquer. Des solutions existent, des espoirs sont permis, des gens travaillent et innovent pour la sauvegarde des autistes. Mais c’est une honte qu’ils soient encore si peu soutenus et qu’ils soient encore obligés d’agir dans le combat et la révolte. L’autisme est le handicap le moins bien considéré en France, pays qui noie sa bonne conscience en s’occupant d’autres handicaps plus visibles ; voilà. Les autistes font partie de la minorité invisible, de la minorité des exclus, et des incompris. C’est la discrimination pure et dure. Parlons des issues. Barbara Donville dans son expérience et son livre « Vaincre l’autisme » insuffle cet espoir-là. Ce qui est beau chez elle, c’est sa confiance en son amour de mère, en elle et l’élaboration des méthodes qu’elle a pu mettre en place pour son propre enfant. Ce qui est beau dans son histoire c’est la liberté qu’elle s’est donnée de se dire : « Maintenant je n’écoute plus personne d’autre que moi, ma compassion et ma sensibilité pour aider mon enfant et ceux qui savent en vérité ne savent rien ». Elle s’est donnée la foi de croire en elle et d’abandonner la culpabilité et toute inaptitude dont « ceux qui savent » taxent souvent les parents. Quand cette liberté nous est permise et donnée, il faut, parents, s’engouffrer dedans ! D’autre part, aujourd’hui il existe aussi des gens spécialisés qui prennent en charge l’enfant et leur famille pour guider ceux-là ensemble vers la voie de la communication et de l’intégration pour ne citer que les SESSAD : Des organismes formateurs des parents avec leur enfant. Des organismes qui se battent contre l’absorption de médications trop fortes et droguantes, contre l’internement abusif, contre l’exclusion... Qui aident l’enfant en lui procurant des séances de psychomotricité, d’orthophonie, d’ergothérapie, de musicothérapie, de ré-éducation adaptées et spécialisées. Des services qui se proposent d’accompagner les enfants dans leur école pour donner des indices aux instituteurs souvent démunis et prêts à abandonner. Des services où malheureusement les places sont encore rares et qui nécessiteraient un immense encouragement de l’état. Il y a urgence en France à sauver les autistes dès leur première année et de les accueillir en milieu ordinaire dès leur premier âge. Cela créerait beaucoup d’emplois car l’accompagnement est absolument nécessaire pour respecter les uns et les autres. Que l’état débloque des postes d’auxiliaire de vie dans les écoles, ouvre des CLIS, salarie les maîtres spécialisés à leur juste valeur. Que l’état poursuivre cette étape dans l’enseignement supérieur ou technique, dans toutes les structures de l’enseignement général et professionnel. C’est essentiel. Quand on voit le film de Sandrine Bonnaire, OUI on est révolté et meurtri d’observer la dégradation de Sabine après les « soins en hôpital ». Je connais des autistes qui sont morts en HP en s’étouffant avec leur langue au repas, parce que ceux qui savent ne savaient rien. La douleur des parents d’enfants autistes réside aussi dans le fait qu’ils ont la sensation qu’on leur enlève le bonheur simple d’élever leur enfant parce ce « qu’ils ne savent pas faire... ». C’est une vraie douleur ça, une castration horrible. Les parents doivent rester les premiers éducateurs de leur enfant grandissant à la maison. Pourquoi ne pas créer des postes de gardes spécialisées à domicile pour permettre aux parents de respirer, de travailler, de vivre aussi ? Car un des problèmes majeurs des parents est le mode de garde. La « baby sitter » ne passe qu’une fois et ne revient jamais, apeurée par les comportements irrationnels de l’enfant. Former des services, faire quelque chose, c’est possible ou non en France, dans ce pays handicapé du cœur et de l’esprit qui n’a de cesse que de foutre tout le monde dans des tiroirs étiquetés, bien formatés. Changer d’état d’esprit, c’est possible en France ? Enlever son gosse de l’hôpital psychiatrique, c’est possible en France, sans qu’on ait des problèmes avec les assistantes sociales, ou la police ou le milieu de « ceux qui savent » ? Est-ce possible d’accepter la singularité de chaque personne ? Est-ce possible OUI OU NON ?

Sylvie LAPORTE"

Ce coup de gueule de Madame Sylvie Laporte est bien compréhensible. Les textes évoluent dans le bon sens mais leur application sur le terrain tarde toujours. Les préconisations de la Fédération Française de la Psychiatrie sur le fait d’utiliser la nomenclature internationale pour le diagnostic des jeunes autistes est déjà ancienne (cf autre article d’AFG), et pourtant elle ne sont pas appliquées par la majorité des professionnels de certains secteurs, intersecteurs, ...

Les familles sont encore, pour un très grand nombre, dans l’attente d’avoir le choix,

de pouvoir choisir entre :

rien,

un accueil inadapté,

ou une structure éducative spécialisée qui connait l’autisme, tel les SESSAD, les IME, du secteur médico-social. Ces structures comme celles d’AFG connaissent l’autisme et ont des salariés qui sont formés à ces prises en charge, des professionnels à l’écoute des familles et prêts à partager avec les familles et les autres professionnels qui entourent le jeune ou l’adulte les savoir et savoir-faire pour que le savoir ne soit plus un pouvoir.

Cet article de Madame LAPORTE vous a été livré sans aucune censure et AFG laisse toute sa paternité à son auteur.

Merci encore pour nous avoir fait partager votre coup de gueule, chère madame, en vous appuyant sur l’illustration que nous offre Sandrine BONNAIRE dans son documentaire consacré à sa soeur autiste.