vendredi 22.01.2010 - La Voix du Nord par Alicia GAYDIER

"En novembre 2008, le centre Albert-Camus ouvrait ses portes à Villeneuve-d’Ascq. Dans la prise en charge de l’autisme, Vinca Rivière a été pionnière en France en promouvant la méthode ABA. Mais le centre Camus de Villeneuve-d’Ascq ne dispose que de vingt places. Le suivi à domicile offre une alternative, mais à quel coût et pour quels résultats ? Des parents témoignent.

2 500 enfants sur liste d’attente et seulement 20 places au centre Albert-Camus de Villeneuve-d’Ascq. Voilà le terrible ratio auquel sont confrontés les parents d’enfants autistes. En 2004, la psychologue Vinca Rivière crée une formation en « Analyse appliquée du comportement » (ABA) à l’université de Lille III, première et seule du genre en France. Et, en novembre 2008, ouvre le centre Camus. De ces initiatives naissent beaucoup d’espoirs... parfois déçus.

C’est le cas pour la famille Turan. En 2006, Jacques Turan, dont le fils Zacharie est autiste, s’inscrit au diplôme universitaire dispensé par Vinca Rivière. Médecin, il réside en Franche-Comté avec sa famille. Décision est prise de « tout quitter pour venir à Lille », où, leur promet-on, Zacharie sera « prioritaire » à l’ouverture du centre.

En septembre 2007, la famille Turan s’installe à Lille. Zacharie bénéficie d’une prise en charge à domicile par l’entremise de l’association Pas à Pas, créée par Vinca Rivière. Mais, à l’ouverture de Camus, Zacharie n’est pas pris. Commence alors un calvaire. M. et Mme Turan dénoncent la valse des intervenants, en master et « sans expérience » et l’absence d’amélioration durable. « Zacharie servait de cobaye et nous, à payer des étudiants », s’insurge Jacques Turan. La facture s’élève à 3 000 € par mois. « Nous croyons en l’efficacité de l’ABA, mais nous critiquons le manque de sérieux de l’association Pas à Pas », dit le papa de Zacharie. En mars dernier, les Turan apprennent par lettre recommandée la fin de la prise en charge de Zacharie, alors âgé de 8 ans. Cet automne, ils ont quitté Lille pour Paris, où leur fils doit être admis dans une structure.

À Paris justement, une autre maman (qui souhaite garder l’anonymat) témoigne du suivi de son fils. Elle aussi était prête à venir à Villeneuve-d’Ascq, mais aucune place n’était disponible. « Des psychologues envoyés par Vinca Rivière » se succèdent alors auprès de son fils. « On n’avançait en rien, ils n’apportaient pas de solutions. » Quand elle commence à émettre des doutes, Vinca Rivière devient « injoignable ». Après coup, cette maman analyse : « J’ai fait comme tout le monde, j’ai porté aux nues cette dame, j’ai cru qu’elle pouvait m’aider...  » Ce qui la choque : que les intervenants soient « en formation » et les tarifs « exorbitants ».

Sabine Remmerie vit à Roubaix et aurait souhaité que son fils Marco soit pris à Camus. « On était sur liste d’attente. Mais, au bout d’un moment, on a compris que ce n’était pas la peine. » Son fils est alors suivi par une psychologue, au départ via Pas à Pas, puis en libéral. À raison de 50 € de l’heure en moyenne, « un trait commun à tous les parents est le surendettement », dénonce Sabine Remmerie.

Concernant l’association, cette maman note : « La couverture médiatique a beaucoup servi la cause, mais a aussi créé beaucoup d’espoirs. Or, ils ne peuvent pas satisfaire toutes les demandes. » La solution, selon elle ? « Que d’autres universités proposent des formations à l’ABA. » ".

AFG livre ici le texte tel que diffusé par la Voix du Nord.

Par ailleurs, AFG se positionne clairement pour l’utilisation des outils, des approches, toujours sous un angle très éducatif, mais sans dogmatisme. Chaque méthode (ABA) ou programme (TEAACH) ne saurait être une fin en soit. Chaque méthode, chaque moyen de communication (PECS, MAKATON, ou tout autre augmentatif de communication), constituent des outils à la disposition des éducateurs, des familles, des enseignants, en fonction des besoins du jeune. Ces outils devront être constament vérifiés en s’interrogeant sur leur efficience, pour offrir au jeune ce qu’il a réellement besoin aujourd’hui, un outil certainement différent de celui d’hier, et certainement différent de celui de demain. Sans quoi, on apporterait la preuve de notre incapacité et de celle du jeune à progresser, ce qui serait en opposition totale avec l’approche du handicap, et en particulier de l’autismedans l’esprit d’AFG. Ce droit à l’éducation, à la formation, tout au long de sa vie fait partie des droits fondamentaux, donc non discutables.

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