C’est la nécessité de disposer d’une meilleure connaissance de l’offre de services proposés aux personnes atteintes de TED, qui a conduit la DGS, la DGCS et la CNSA à solliciter une étude descriptive des pratiques de leur accompagnement.

Cette demande s’inscrit dans le contexte particulier du plan Autisme 2008-2010, et plus précisément de la mesure 28 du plan. Cette mesure vient compléter celle liée à la proposition de recommandations sur les pratiques professionnelles (mesure 9), en fournissant un état de base, à l’évolution duquel il faudra être attentif dans les années à venir.

L’objectif de cette étude sur 3 régions était de décrire les pratiques d’intervention dans les champs éducatifs, pédagogiques et thérapeutiques destinées aux personnes avec TED, quel que soit leur âge.

Elle comporte d’une part un volet quantitatif fondé sur des questionnaires adressés aux établissements et services médico-sociaux et sanitaires, aux enseignants de l’éducation nationale et aux familles contactées via leurs associations ou les CRA.

D’autre part, l’étude comporte un volet qualitatif grâce à des interviews semi-structurés d’un panel d’établissements et services sanitaires ou médico-sociaux (exemple : 599 établissements et services pour adultes, ont reçu un questionnaire dont 170 en Franche-Comté, 189 en Île-de-France et 240 dans le Nord - Pas-de-Calais) et d’enseignants.

Enfin, les opinions des familles et de jeunes adultes avec TED ont été recueillies dans le cadre de focus group organisés dans chaque région par les CRA.

Ce document est organisé en plusieurs parties. Après une description de l’organisation fonctionnelle et des modalités de suivi de l’étude, la méthodologie utilisée est décrite (définition et adaptation de la méthodologie et des outils, saisie et traitement des données, modalités de validation de résultats, notamment par un comité de lecture). Les résultats des différentes enquêtes (dans les établissements et services, dans l’éducation nationale, auprès des familles et usagers avec TED) sont ensuite présentés de façon globale pour le volet quantitatif, et par région pour le volet qualitatif ; une synthèse est proposée à la fin de chaque section pour en faciliter la lecture. Enfin, le document se termine par une discussion des principaux résultats et une conclusion dans laquelle nous tentons de dégager les perspectives de ce travail.

Cette recherche fournit des connaissances à notre société sur l’offre de service faite aux personnes avec TED, dans un moment où se préparent des recommandations sur les interventions et l’accompagnement devant leur être proposés. Elle s’appuie également sur l’état des connaissances proposé par la HAS (2010) et les recommandations de l’Anesm (2010). Nous espérons que ces résultats aideront à une meilleure planification des besoins en termes d’équipements et de formation notamment.

Document de synthèse de cette étude en cliquant sur ce lien

L’étude complète sur ce lien de la CNSA

ou sur le document pdf ci-joint